视力减退甚至失明，肢体无力、感觉障碍，如果始终查不出病因，可能需要考虑这一罕见病——视神经脊髓炎（英文缩写NMO）。
“视神经脊髓炎是人体血液中产生了针对水通道蛋白4（AQP4）的致病性抗体所导致的中枢系统炎症，已被列入国家卫健委第一批罕见病目录，是一种神经科的罕见病。”复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授认为，当前提升全社会对NMO的认知，及时确诊并治疗是公众科普的重点。
NMO好发于青壮年女性，主要症状是视神经炎或脊髓炎，影响日常行动，不仅尚无法完全治愈，还具有高复发的特点，每次复发都会带来更大程度的残疾累积。
目前，通过AQP4抗体检测，患者可以在医院经济又迅速地确诊。全超教授说，现在NMO确诊已经不是难事，但了解这个疾病是少走弯路的第一步。
正值5月25日中国NMO（视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱日，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会下属的多发性硬化与视神经脊髓炎病友会发起“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”关爱活动，通过户外公益广告、科普视频、直播讲座、患者交流、义诊等形式，希望提升全社会对NMO的认知，提升患者群体及时规范治疗预防复发的意识。
“因病导致严重行动障碍，我很久才在医生的治疗和鼓励下走出疾病的阴影。所以希望自己能在未来用有限的力量为更多NMO患者带来更多光明。”患病12年，因病导致严重行动障碍的高稳诉说他发起“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”NMO患者关爱活动的初心。
由国家卫健委指导，多地NMO专家参与，今年将在全国各地开展针对NMO患者的健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城公益项目百余场。
全超教授说，目前国际主流的治疗药物，我国已有两种上市，一种于今年3月已进入医保。对患者而言，虽然这个疾病无法治愈，但规范治疗可以更好地预防复发，确实有很多患者用了单抗类药物后，达到无复发状态，恢复正常生活是可实现的。规范治疗的情况下，育龄女性患者怀孕生子也是可以实现的。
全超教授分析，目前患者规范治疗有三个主要障碍：一是规范治疗意识不足，二是药物的经济负担；三，就是药物选择还不够充分。“NMO作为一种在中国并不罕见的罕见病，更需要得到中国本土医生、研究者、企业的重视，拿出我们中国自己的解决方案。”
由NMO患者及志愿者自行组织采访、撰写与编辑的MS与NMO患者故事集《倾听：十年·人物志》同期发布，鼓励病友们积极治疗、积极生活。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
图：受访方供图
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