先心病宝宝会一直吭哧吭哧吗

还有很多新进来的心友不知道每周一”话“活动的，看过来

活动介绍：小助手每周一在心友群与知心社区抛出“周话题”讨论链接，每周五统计回复内容并挑选一位或多位幸运心友赠送神秘大礼，并通过“LIFECARE心健康”公布中奖信息。

上周话题：当初是如何发现（宝宝）得了先心病的？

本期话题：你会愿意让别人知道宝宝患有先心病吗？

本周的话题推出后，一部分家长表示愿意，一部分表示不愿意，不管是哪一种初衷都是为了让宝宝健康成长，有一个快乐美好的童年。

其中还有一位家长推荐了一本关于”先心病患儿的爱“的《疤小子》故事绘本，文中妈妈告诉他身上的疤痕是上天送的珍贵礼物，告诉孩子如何用爱去面对缺陷。

一起来看看本周心友观点....

▼▼

@愛自己：不会告诉外人，这本身就是自己很隐私的事情，除了必要，其它都不会说。不想看到别人好奇，或者同情的眼光。

▼▼

@A～Jean：作为4岁宝宝的妈妈，我宝宝做了介入手术，我个人觉得不避违，该面对的还是会去面对！小孩也不会自卑！

▼▼

@ 张。：如果别人问我不会隐瞒，有先心病也不是我们愿意的，况且孩子已经做了手术康复了，大家也看得到，我的孩子跟你的孩子一样生活一样吃喝玩乐，我们并没有多你点什么少你点什么，我们的孩子也是正常人。

▼▼

@朱：宝宝1岁2个月做的开胸手术，术后回家外出时也会带个小领巾在胸前挡挡，主要就是免得别人看见了会问。但有时也没有带，也有人问过怎么了，就简单的回答做过手术，也不用再深入的去聊。我们是觉得只要家长不觉得这个是见不得人的，小孩以后也会大方得跟别人说，就是做了个手术，现在都好了。家长做好引导是关键。

▼▼

@黄丽群：宝宝今年3岁8个月，出生的时候因为黄疸住院，出生一周就发现了有先心的问题，在1岁9个月做的介入手术，不管术前术后其实宝宝跟正常的小孩子一样，没什么症状，一直都是很活泼好动。我不会主动跟别人提起，但也不会避讳这个问题，尤其是18年9月术后1年复查时，张医生说宝宝就是一个正常的小孩，没什么区别。我觉得不需要过分小心，但一些必要场合还是需要主动告知。

▼▼

@欣·韵：我孩子（女孩）从娘胎35周发现心率不齐，出生后3个月安装心脏起搏器。其实当初连自己都不愿意面对这个，觉得不想让太多人知道，可能只有比较亲密的亲戚朋友会知道。偶然机会买了一本书《疤小子》，就会跟她说书上的故事，也跟她说她和主人翁一样，都是有疤痕的小天使。孩子慢慢大了，觉得还是有必要说出来，孩子要出来面对社交，将要去幼儿园开始集体生活，一定要跟她身边的朋友和家长老师沟通好，曾经会担心被歧视，但是其实很多人都是很善良的，都很愿意帮助你。所以有些时候需要请大家帮忙留意。毕竟对孩子来说，她始终要知道自己跟其他孩子有什么不一样的，自己长大了也要注意自己不能太剧烈的运动。

▼▼

@匿名用户：我们至亲好友基本都知道了，刚开始觉得告诉他们会对宝宝的看法有点不同，可他们知道了反而安慰我说这个是没什么的，能治好就可以，不是什么大问题，是我自己想得太复杂了，但学校里面要是孩子术后恢复好的话，幼儿园里我不打算说，小学会告诉班主任，就怕幼儿园里的老师会特殊对待，毕竟孩子还小，怕对他的心理造成影响。

▼▼

@梦情：我不愿意跟别人说，到现在也只有最亲的家人知道。现在手术了，最煎熬的一切都过去了，也不想对别人说。只是大宝九岁总是问：弟弟去广州到底做了什么手术？我也还没告诉过大宝。小宝还跟姐姐说房缺补小洞，但是他们姐弟俩都还不懂的，只希望这是一个只有我们自己一家人知道的事，都不愿再提的事，只希望孩子做一个平凡的人，平平淡淡过这一生。

▼▼

@汤美幸：身边的亲戚朋友都知道，不会主动去说，也不会刻意回避，坦然面对。

▼▼

@A00 秀秀【招代理】：我不愿意跟别人说孩子有先心，只有自己的家人知道，还有两三个同样是先心宝妈的朋友，因为在农村，他们都不懂，以为有心脏病的孩子就跟电视一样，说不得碰不得，我不想孩子被人用异样的眼光看待，长大了他是否告知别人就是孩子的事了，但我想给孩子一个无忧无虑的童年。

▼▼

@匿名用户：宝宝3周岁时做的室缺，孩子并不懂什么，也很乖配合，我想等她大了以后会说明白的，我觉得这是个人的事，并不想太多人知道，毕竟在农村，有时候一点没有的事都会被说成天大的事，对孩子无益。

▼▼

@爱是洋葱：自从知道宝宝有心脏病还未做手术之前，我都不愿意告诉别人，怕别人带有色眼镜看他，也怕其他小朋友不愿意跟他玩。但是，他做完了手术，一些亲朋好友还是知道了这件事情，关心他的心脏，我就释怀了，宝宝总要面对生活的，一些事情知道也好，勇敢去面对身边的人和事！

▼▼

@꧁꫞꯭丽꫞꧂ ：我个人觉得没什么，小孩有先天性心脏又不是不能治，手术后和正常小孩也没什么区别，家里老人在外面和朋友聊天都会说顺便还问问身边有没有这样的例子。我小孩从出生到现在我没有说刻意去保护对待，该说说该骂骂该打打，要是发脾气哭我也会让他哭够，自己不要老想着小孩与别的小孩不同就好，一样一样都一样。

▼▼

@华：做介入手术一点伤疤也没，术前术后小孩与其他小朋友在身体上没什么特别，所以我选择不告诉他人，毕竟在农村，很多人还是很不了解情况，等孩子大了懂事了，我再告诉她。

▼▼

@小茵籽61：宝宝3岁半的时候进行了房缺介入，关系好的亲戚朋友同事都知道，没什么要隐瞒的，手术的时候跟小孩讲心里有个小洞洞，医生帮你补上以后就可以回家了。回去幼儿园上学的时候也跟班主任如实交代，老师都会帮忙留意小孩的身体状况，以防万一。现在最希望的就是以后没有什么并发症的发生，跟正常人一样生活。

▼▼

@聆听Love：我家孩子三个半月时做的开胸术，如果以后有人看到疤痕问起，如实回答也不要紧，如果别人不问，当然觉得没有必要向谁都说起这个事，特别是遇到对这个病不理解的人，会遭受异样的眼光，或者见人就八卦出这个事，而且一个传一个不知道会传成什么样的八卦，可能会传成像得癌症一样的绝症，这样的话，即使术后像正常孩子一样了，但是如果孩子将来心理素质不够强大，真的会受不住那些异样的眼光，所以我的观点是，如果别人不主动问起，我不会主动说，偶尔一些比较亲、比较重要的人，我可能会偶尔说一下。

▼▼

@H-sy：孩子一岁九个月做的介入，我只会跟至亲说她的事，其他人我都没说，我自己还不能释怀她有先心这个事，但是术后我没有太刻意去宠她，该打打该骂骂，我没把她当是有病的人。

▼▼

@ ：宝宝现在两岁八个月，一岁的时候做的手术，我不会主动跟别人讲，除非是至亲好友，看对方的态度，如果是带着八卦心理来问的，我不会说，如果是出于关心来问的，我会说。

▼▼

@桂花飘香：女儿去省医做手术回来，同事关心询问，我对他们说：“没事了，关乎宝宝隐私就不要问了。”再后来去复查他们知道的也只是复诊。作为妈妈，我只是怕女儿在成长过程中因为这个病，大家有所顾忌会或多或少照顾我家宝宝，怕是会在宝宝心里留下“我弱于人，我身体的病很严重”等种种想法而产生自卑感。其实作为妈妈，我自己也不确定会不会这样，我只是希望孩子没有任何心里负担快乐成长，仅此而已。真希望其他先心宝妈宝爸能留些宝贵的意见！谢谢！但回到老家，对家里人也是略告知一二，因为家里人始终是家里人，知道也没关系的！

▼▼

@Amanda：不会刻意去说，但如果有人问起，就看对方的态度了，如果纯粹是为了八卦，就不会说，如果是关心，那也只会大概说一下，不会深入说，对亲戚同样，只有学校的老师会详细告诉他们情况并告诉老师需要注意的事项。

▼▼

@匿名用户：不会主动说，别人问起我选择性回答。等娃娃长大懂事了会和她交代她之前的身体情况。还好娃娃从小到大都表现得不像先心娃娃，能吃能喝能跑能跳不紫唇，所以周围人都不觉得她是先心娃娃。

▼▼

@匿名用户：其实对于先心病还是有点顾虑，怕别人戴有色眼镜看他，而且怕将来找对象觉得有遗传会被厌弃，只有比较好的亲戚朋友知道，也会主动告诉老师，我们平时沒特别对他多照顾，还是让他多自理。

▼▼

@小马：伊人宝宝3个半月做了开胸手术，现在术后10个月！对于宝宝有先心，没有办法去弥补这个先天不足，确实是妈妈心中的一道坎！现在我身边的很多亲朋好友都是知道宝宝有先心，已经术后的事情！他们会经常关心问下宝宝的恢复情况，并没有说用异样的眼光来看待伊人！给予更多的是关爱！（当然，无论你说与不说，有些人知道后都是会有不一样的想法的。）个人认为，在现在科技科学这般先进发达的时代，先心病都不是什么大病了（没了解过的会认为是无可救治的大病），术后就跟正常宝宝一样了！先心的发病占比也是相当高的，所以当身边的人知道了这个事情后，也是可以了解到一些相关知识，说不定在将来的某一天还可以救人一命（如身边有类似于先心症状的宝宝，家长发现了可以及时检查发现，及早治疗） 在此再啰嗦一下，说个真实案例：前段时间，一同事总说她8个月大的宝宝住院了，过了半个月后她请假回家了，假期回来上班后，还在说宝宝咳嗽还没好！我就好意问了下说怎么那么久没好，她就说起她宝宝心脏有点问题，说是在当地检查有个洞，说到这事情，我就很着急，跟她说起了伊人的先心事情。建议她也带去大医院省医确诊下放心，因为我宝宝当时是在本地医院检查的，但省医确诊的结果是相差甚远的！后面她听了我的建议，预约了医生，要带去省医确认，后面的结果具体没问她了！所以我认为没有必要去刻意回避不让别人知道，当然也不会去刻意提起！坦然面对就好！等我宝宝长大了懂事上学了，我会找机会给她科普先心病，告诉她自己的先心之路所有的经过，让她慢慢的学会坦然接受，不要有自卑心理，坚强的去面对！虽然有自身的先天不足，做了手术就是个正常宝宝，可以开心、健康、平安的长大！也祝愿所有的先心宝宝都健康快乐成长！

▼▼

@Sunny：我宝宝快2岁时做了介入手术，我觉得不用刻意隐瞒，这个病现在是很普遍完全能治好的，为什么要搞得跟做贼心虚一样？亲戚好友问起，我基本很平静的跟他们说，不夸大也不忽略。对待孩子，我也不会把他当温室里的花朵来养，其他小朋友可以做到的，我们家一样可以，从小多锻炼身体，保持健康体魄，身体好，各方面好，孩子自然能全方位健康成长。

▼▼

@UY：我的女儿，11岁，对于她的病我是避而不谈的。因为她的情况有些复杂，直至现在还没有治愈。在这11年里我们遇到过歧视，关怀，责骂，冷漠。在学校有些同学说她有这种病，会传染的不要和她玩。我便跟女儿说:“不要和同学计较，他们不懂，才会这样说的。”还好的是女儿天性开朗乐观，大部分的同学和她的关系是很好的。第二天睡醒上学后便忘记了这事。在这里要感谢很多给我女儿帮助的人，由其是上学期的数学老师，因为这位数学老师的一个亲戚的小孩子也得这病，可能是她身同感受的原因吧，老师对女儿特别的照顾，无论是学习上、生活上、精神上都给予鼓励、关怀。当我的母亲知道我的女儿有这病，从开始到现在责骂声不断，“都怪你，我早都和你说了，孕期不能乱吃东西，不能吃寒凉的食物，要注意身体，不要感冒，你女儿的病都是你造成的。”这些年来，我都记不起母亲说了多少这样的话。每当这时我便会落泪，“现在就知道哭，哭有也改变不了事实”母亲又再一次责骂。女儿第一次手术是在2010年年初，因为不够钱做手术，我们便找到表伯(我丈夫的表哥)借钱，他说:“你女儿，还没有死吧，我现在没钱，我也要还房贷，还要养老婆孩子，我没钱借给你们，你们可以挨家挨户找别的亲戚，一百或者五十块这样凑着来借钱嘛！”他的冷漠让我们不寒而栗。到现在自己想起这事，也感受到借钱这事，别人借给你是人情，不借给你是道理。最后，不管女儿以后的路有多长多远，都希望她快乐的过好每一天。

▼▼

@哚rui咪：从知道先心，到必须手术，到手术，到术后每次复查，一直到现在，术后快一年了，各方面恢复都很好，健康快乐地成长。不会主动和人聊女儿先心和手术的这件事，别人间接的关心也好，或者其他看热闹的也好，都会略带话题跳过。不是不想跟局外人聊，也不是不好意思聊，而是觉得没必要在这事上跟别人聊太多。除非同样经历的人，一起分享。现在各方面都很好，也没把先心和手术太当一回事，各方面该干嘛干嘛，坚持复查就好了。

▼▼

@天山雪莲：关于家有心脏娃宝这事如何看待，我觉得应该庆幸我们生活在这个医学比较发达的科技时代，只要心脏问题不是特别大，不是很多都可以治疗治愈吗？所以有心脏病也不是什么疑难杂症，只是比正常娃少一点先天优势而已，后天积极治疗和护理一样生活得很好，我没有太多心理负担，正常对待，孩孑长大后我也会教育她积极面对。这世界上有比得了心脏病更严重，甚至有些是不治之症，还有身体残疾的人，面对困难时，要保持一个积极向上的心态，生活才能会向美好的一面发展。

▼▼

@甘甘甘茵：不会主动跟人家提起，害怕用同情的眼光看着我的小孩，造成他心里阴影！

▼▼

@buer：会和宝宝说起，宝宝有权知道有关自己的所有事情，但会尽可能的不让外人知道，这是属于宝宝的隐私，是否公开应当由宝宝长大后决定。

▼▼

@瑶：我自己对我儿子有先天性心脏病的事，我自己也挺愧疚的，我也不想跟别人说，只有至亲的人知道。但是我知道这样是不行的，应该开朗一些，因为已经发生的事情无法改变。

▼▼

@茹涵：顺其自然，平常心对待。

▼▼

@刘东：尽量不向外人提及，不给小朋友造成不好的影响，带来异样的眼光，但是也绝不会刻意隐瞒。健康成长才是最主要的，这是任何一个家长的期望。

▼▼

@zs_devil：不刻意隐瞒，顺其自然。在我心中，她就是普通的宝宝，每个人都需要面对人生的不完美。

▼▼

@ 茵子：我儿三岁今年7月份才做的介入手术，马上就要进去幼儿园了，关于先心这个问题，肯定要告知老师，毕竟刚做完介入，不能剧烈运动，如果你不告知的话，后果不是更加严重，况且也已经是个健康的宝宝了，也不怕别人知道。对于先心也不是我们自愿的，作为父母我真的很对不起宝宝。

▼▼

@小N：我家宝宝现在2岁多了，家里部分亲戚知道情况，我觉得没必要隐瞒的，但也不会逢人就说，以后进校园就必须得和老师说明。

▼▼

@如斯：宝宝有这个病，我觉得很愧疚，现在就想给她最好的。在她成年前，我有义务为她保守住这个秘密，尽全力去保护她，宠着她。当然，等她懂事了，也会去开导她，乐观面对。

▼▼

@钉铒环：坦然面对现实，不会主动说但也不逃避现实。

▼▼

@想念：我宝宝现在快3个月了，我都没和家里人说她有心脏病，和有的朋友说起来都是说心脏有点小问题，我尽量把事情说的简单了，怕别人带有色眼睛看我。

▼▼

@꧁༺ 浩 ༻꧂：我儿子今年五月份做的介入手术，亲戚朋友同事都知道，他们问起也如实告诉，从不避讳，坦然去面对。

▼▼

@宁好：不会主动告诉别人，有时别人问起才会说。我是熊猫血妈妈，生二胎是很不易的，十年后才怀二胎，当时特别开心，鼓足勇气才决定生下这个宝宝，其中经历的一切只有自己知道，当怀孕六个月时，B超查出心脏有室缺，当时那个心情很悲伤，也想过放弃，因为对我们这个不富裕的家庭来说，太难了，可是不忍不舍啊！硬是再次鼓足勇气生下他，34加5周生下这个宝宝，在医院保温箱呆了29天，抢救过，到后面的心脏手术，这一路走来，手术一年了，胸骨没恢复好，现在成鸡胸了，每当别人问那个骨头怎么那么高?我也会说，不管他们是好意还是善意，说了也没什么，因为人的内心是复杂的，我们不能左右别人，也无法看透别人的内心，但我们自己要学会坚强勇敢面对一切。

▼▼

@欣：我的小孩手术的事情，除了家里人，其他人我都没说，因为怕别人议论，对他成长有影响。

▼▼

@吉瑞灯饰-云平：我孩子7月15做的外科手术，家里亲戚朋友都知道，问我关于手术的问题我也不避讳，但外人就没有特意去说，问起来了我就说一下。

▼▼

@坚少：我孩子（男）8岁时进行了房缺asd微创，一直没有避讳，朋友问起就说，孩子自己也会跟同学说，没关系的，这个不会对他造成影响的，一切顺利！

▼▼

@数年后相叙--李：刀疤影响，异人眼光，上学怕这怕那。

▼▼

@小敏：我小孩从娘胎里就知道他有先心这病了，当初还是坚持把他给生下来了，现在术后有半个多月了，对于他有心脏病这事，家里人朋友也有知道，我觉得还是顺其自然吧，虽然有道疤在哪里，别人看到了会问会说些不好听话，作为父母要跟小孩说清楚，这是可以治好的病，不必去在乎别人的眼光，但是对于小孩的事也不会刻意跟别人说，除了别人问起，才会坦然说，没什么大不了的，迟早都要面对的。

▼▼

@全心全意：宝宝孕期就查出来室缺2毫米，生下来3天做了心超确诊3毫米，还有继发型房缺2处，目前宝宝11天，这件事只有至亲的人知道，我不愿告诉别人，不想让别人看到我宝宝的时候或多或少带着怜悯的目光，不想别人觉得她和其他宝宝比弱很多，她会自愈的！我坚信！

▼▼

@风生水起：我本人是有先心问题，做完手术了，也不会隐瞒，不会逢人就说，有时候就是顺其自然地说起。平常心对待就好。

▼▼

@❤May❤：希望永远保守。

▼▼

@Fiona：我还是会保守。

▼▼

@一只小尤咔。：刚开始这个问题也有想过，还是以一颗平常心对待吧，以后组建自己的家庭时也不是能隐瞒的， 但会分情况也不是逢人就说起，在有一些方面上必须去坦白。

▼▼

@雪：我儿是胎儿四维彩超发现室缺2.4mm，当时听到感觉天都塌下来了。后面医生说可以自愈哪怕不能也可以介入手术，现在的医学是个小手术，我们就生下来了，生下来开始查彩超是室缺3.2mm房缺2.4mm，半年后复查房缺长回去了，室缺更大了5.4mm，伴随着他的是不可以再接种疫苗。一岁后复查，宝宝室缺是4.5mm，终于可以打疫苗了。但伴随着他的是一下就高烧39.8，有时一天就好了，有时烧三天。一岁断奶后就没再长重量，一岁半后我开始关注省医心儿科，开始了抢号等号的历程。。。一直以为介入手术就行，一检查发现还有三个问题，得开胸，全家人都担心了很久。现在我儿子手术已20天了，恢复到了以前活泼调皮的宝宝，我们心才松些。现在手术了疤痕在那里，以前是亲人才知道，现在大家看到了都会问一下，有真诚的有八卦的心理，我很坦然，我家宝宝是健康的，聪明的，我不怕别人的眼光。以后我们也会告诉他，这是宝宝最勇敢的突破！

期待家长踊跃参与后续的【每周一“话”】栏目，分享自己心路历程，帮助更多处于焦虑彷徨的人，也愿每一位宝宝都健康成长！