Hi,我是日常正经科普,偶尔开车但还是正经科普的备孕e家,今天想和大家聊一个有点严肃的话题。
4月2日是世界自闭症日,一直以来,我们都以为自闭症离我们很遥远,直到看到这一组数据↓
《中国自闭症发展状况报告》推测,我国自闭症患者可能超过1000万,其中有200万是0~14岁的儿童,而且每年还将有约15万名新生患儿出生。
1/68,就是说每一班的孩子里,都可能有一个人是自闭症!
由于一些影视剧的美化,人们对于“自闭症”的理解似乎陷入误区——自闭症儿童都有某种天赋。或是音乐,或是画画……好像这不是疾病,而是上帝关上一扇门,又打开一扇窗。
电影《雨人》原型金·匹克就是一位自闭症患者,但他一生能够完整背诵1.2万本书的内容,因此被称为“天才”。
电影《阿甘正传》中也描绘了有轻度孤独症的主人公阿甘波澜壮阔的人生。
殊不知,这样的美化和误解,对大多数自闭症孩子及家庭,是一种“残忍”……
自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。
虽然一些天才有可能表现出自闭症或者阿斯伯格症(可以理解为没有言语障碍或智力障碍的自闭症)的某些特点。但在现实中,只有很小一部分自闭症儿童在数学、音乐、记忆、日历或科技领域有超越常人的表现,绝大多数自闭症儿童并不具有这些能力。
比起影视剧中的“美化”,大多数自闭症的孩子更多的表现为:
· 兴趣狭窄,行为刻板重复。
· 孤独离群,不与他人建立联系。
· 言语障碍突出。
一旦确诊,自闭症尚无立竿见影的特效治疗方法,积极治疗可显着改善患者的社会功能与生活质量。
自闭症,可以预防吗?从自闭症被医学界真正定义至今,只有短短的78年,关于自闭症的病因和发病机制,目前尚未有确切的定论,只能确定一点——遗传因素影响是不容忽视的。
据了解,有20%的自闭症患者中,其家族中就有智力障碍、语言发展迟滞、精神状态不好,或是有类似自闭症的人。
上世纪有研究发现,基因占自闭症致病因素的60%~90%。而随着医学界对人类基因的不断探索,目前已有近1000个自闭症相关的致病基因被发现。
自闭症隐患,从备孕期就存在虽然说自闭症主要受遗传因素影响,但某些环境因素也可能会导致自闭症的发生,而这些隐患可能从备孕那一刻就存在了。
01.叶酸服用量不当
有研究发现,如果孕妈妈在孕前到怀孕的前4周内,体内明显缺乏叶酸的话,就很有可能会导致胎儿神经管异常;如果没有及时进行补充,就有可能会造成胎儿宫内发育迟缓影响神经发育与DNA甲基化,从而增加自闭症发生的风险。
那么,叶酸可以多吃吗?当然也不行。来自美国巴尔的摩John Hopkins大学的研究者发现,产妇血浆叶酸水平和维生素B12水平分别>59nmol/L和600pmol/L时,自闭症风险增加超过17倍。
对于普通备孕女性,一般建议从怀孕前3个月开始每天服用叶酸片400mg,如果不确定自己体内是否缺乏叶酸,可以在孕前到医院进行检查,在医生的指导下服用较大剂量的叶酸。
02.父母双方或一方高龄
研究表明,如果备孕时爸爸妈妈的年龄较高,其遗传、免疫、内分泌等系统条件均会有所改变,孩子发生自闭症的风险会增高。
03.毒物接触史
如果孕妈妈在备孕期间或者胎儿神经管发育的关键期接触到毒物(包括汞、铅、砷、多联氯苯和甲苯等毒物),就有可能对胎儿神经系统永久性损害,从而导致自闭症的发生。
例如装修材料最常见的甲醛污染,很多人认为使用某些方法给新装修的房子除除甲醛,就能马上安心入住。实际上,去除甲醛的最好方法是长时间通风,一般建议通风6个月以上再入住;如果装修后马上入住,对于备孕或者怀孕的女性来说,都有吸入过量甲醛的风险。
此外,除虫剂DDT也在近年的研究中被发现可能是导致孩子自闭症的元凶。芬兰的一项研究对一百多万名孕妇的血液标本进行了分析,结果发现血液中DDT水平较高的孕妇产下的孩子更容易罹患自闭症。
04.孕期疾病
孕期感染、早产儿、低出生体重儿发生自闭症的风险也会明显升高。美国疾病预防控制中心的研究发现,出生体重<2000g的早产儿患自闭症几率显著增高。
05.环境因素
据调查显示,贫困程度、失业率、无文凭、移民和单亲家庭比例高的地区的儿童患自闭症的几率更高。
特别是当下“留守儿童”的情况日益严重,孩子不由父母抚养时,其获得情感交流、积极互动的机会相对较少,对自闭症的发生也有重要影响。
养育自闭症孩子,不是简单的事如前文所说,自闭症无法痊愈,只能靠着教育干预 药物辅助治疗,尽可能地改善孩子的生活质量,而这就意味着家长要时时刻刻陪伴着孩子。
然而,对于养育了自闭症孩子的家长来说,这不是最困难的,他们的担心,我们可能从一些家庭的故事中窥见一二……
“孩子越长大,我越担心。”
山东德州的袁女士是两个孩子的妈妈,原本幸福的家庭,从2009年孩子被诊断为自闭症开始就被按下暂停键。
“其实一开始我们并不了解这个病 也没觉得有多严重 带着他治疗的过程中 我才知道这不是性格问题 这是孩子病了。”在陪伴孩子治疗的3年间,袁女士才终于接受“这个病将跟着孩子一辈子”这个事实。
于是她开始担心:万一有一天,我们夫妻俩都走了,这个孩子该怎么办?
在2014年,夫妻俩决定生二胎,让孩子以后有弟弟妹妹可以依靠。女儿的出生让夫妻俩十分开心,因为女孩自闭症的发生率比男孩低很多。
图片来源:齐鲁壹点
然而,命运再次和袁女士夫妻开了一个玩笑,女儿也被诊断为自闭症。袁女士瞬间感觉天都塌了,甚至必须每天吃抗抑郁的药物才能坚持下来。
现在的袁女士一家子从天津搬回家乡德州,孩子也在德州特殊学校上学,两个孩子的语言能力回来了 一些行为也更规范了。
不过,袁女士坦言:
孩子越长大,我越担心。
虽然自闭症孩子的心智一直停留在小时候,但是身体发育没有问题,对成年人做出了不当的行为,可能会引起更大的误会。
“我们把子女墓地都买好了。”
在节目《和陌生人说话》里有一期《余生只信“陌生人”》中,我们注意到这样一个特殊群体——自闭症患者的家长。
周良骅曾是500强企业高管,为了更好地照顾自闭症的儿子,他选择辞职。周良骅最担心的事情是,自己离世之后,孩子无法独立生活,于是他找到上海普陀公证处进行意定监护。
意定监护公证员李辰阳表示,在我国的传统观念中,“白发人送黑发”是一件很悲惨的事情,但对于自闭症患者的家长来说,能够看着孩子离开,这可能是他们的愿望,这样他们才能安心地离开人世。
公益组织做过一个调查,个别残障子女在父母去世后,不超过1年就去世了。于是寻找意定监护人,对这些特殊的爸爸妈妈来说,是一件人生大事,有人甚至已经将子女的墓地都买好了。
自闭症患者的家长拟定的意定监护细则包括:
• 孩子在60岁之前,不要去养老院
• 每个月看场电影
• 我这个孩子有特别的需要,他就喜欢去游泳
• 他喜欢什么音乐
• 他做什么怪异的行为,比如说他有时抽搐,你不要紧张。他抽搐一个小时之后就会好,你不要把他送医院,一送医院完蛋了,人家就会给他打针了。
目前部分特殊孩子的家长们自发成立了互助团体,他们之间达成了一种默契——年长的家长帮年轻的家长,而当年长的家长们离去,年轻的则接过接力棒,照顾他们留下的、已经成年却没有生存能力的孩子们。
视频来源:腾讯新闻视频
自闭症孩子是一群来自“星星的孩子”,明明存在着,却无法表达自己。
因此,更需要我们去重视和关注!对于自闭症,目前我们可能做到的很少很少,只有真正地了解自闭症,通过相关法律和社会福利措施,才能尽可能地保障这1000多万特殊的孩子以及他们的家庭的真正需求。
值得强调的是,做好科学的备孕准备和孕期保健,也是有效减少自闭症新生儿出生的重要途径。
愿星星的孩子们都能在地球上快乐地成长~
编辑:一只鹅鹅鹅|审校:子力
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